首席记者杨丽菊/文 记者张韩/摄
独家消息
弥勒县竹园镇的马正顺一家，有7人患上了难得的“脆骨病”
他们因为常常骨折又无力就医落下残疾，失去了劳动才能
“瓷娃娃”，一个很俏丽的词语。可当这个词用来指代一种常见的疾病――成骨不全症(脆骨病)时，漂亮便不复存在，它带给患者的是无尽的苦楚。脆骨病是一种遗传缺点疾病，典范的特点是骨质薄、脆，即便受的是稍微伤，甚至没有受伤，也会骨折。严峻的时候，患者睡觉时踢被子或者起床穿裤子时，都会造成骨折。
红河州弥勒县竹园镇龙潭村委会芭蕉村，是马正顺一家世代栖身的处所。马正顺的家庭里，有7个人患有脆骨病。患病的人只要轻轻摔倒就会骨折，基本无法做重活。劳动受限度，再加上要花钱看病，对一个乡村家庭来说，无疑是双重打击。因为家庭贫苦无力及时治疗，他们的双腿现在已经严峻变形、弯曲，连正常行走都很难做到了……
马家患病的7人
马正顺(老三) 马正权(老五) 马正福(老六) 马春艳(老五的女儿)
马国富(老三的儿子) 马丽芬(大姐的女儿) 马萍(大姐的外孙女)
连给鸭子喂食
都是一件艰巨的工作
马家兄弟姐妹有6人，其中4个都患有脆骨病。大姐已经由世，把疾病遗传给了女儿和外孙女。患病的还有老三马正顺和儿子、老五马正权和女儿、老六马正福等人。从去年开端，竹园镇政府为马家生病的人都办理了低保，民政方面也时常给他们一些辅助，但仍解除不了这个家庭的困境。
马正顺，今年55岁，从小双目失明，一家四口住在一所老屋子里。他的右腿膝关节骨折过，当初走路的时候右腿总会发软，不能远走，每天只能在家门口邻近活动。儿子马国富也患了脆骨病，家里的生活全靠妻子和女儿。妻子在竹园镇环卫站扫地，每个月只有400元钱收入，这份工作仍是马正顺到处托人才为妻子谋到的。女儿农闲时出去打工，农忙时才顾得上回家。
马国富今年23岁，无法正常行走，小的时候由妹妹背着到学校读了三年的书。每次到学校，马国富都会被人笑话，读了三年后，他就决议不去上学了。现在他的身高还不到一米，双腿呈S形，手也因为每每骨折而曲折了。
马国富回忆，他8岁到12岁的时候经常骨折，12岁以后每年还会骨折一次，现在稍好一点。因为无钱治疗，家人只能用草药帮他包扎，时间长了，骨折的双腿也变畸形了。在家里，他只能帮家人干一些比较简单的农活，重活一律不能干。今年，马国富找亲戚借了1000块钱，买了100只鸭子来养，可这些鸭子没多久全体染上瘟疫，逝世了gucci官方網。之后，马国富又托人买回来40只鸭子，希望以后能靠卖鸭蛋维生，可鸭子又死了近一半，现在只剩下20多只了。
天天，马国富都会亲身给鸭子喂食。他先蹲在地上把青菜切碎，细心地拌上面粉跟糠，加水搅匀后，把鸭食端上鸭架，再费劲地用双手攀在鸭架上，脚踩住鸭架下的一只铁桶，使劲爬上去，再一把一把地把鸭食平均放在四个食槽里，完了再爬下来。给鸭子喂水的时候，他用一根竹竿把水槽扒拉出来，加满水，再放回去。
现在，马国富的鸭子已经养了四个月了。虽然行为不便，但他生机能做一点力不胜任的事件，改良一下家里的生活。
“还有两个多月的时间就能下蛋了。”说起自己养的这些鸭子，马国富的脸上露出骄傲的笑颜。
“四十多年的苦……
一提就要掉眼泪”
马家兄弟姐妹中，除了没有患病的两个兄弟盖起了新居子外，其别人家里都是家徒四壁。老五马正权和老六马正福住的是老四留下的三间旧房子，两家人共用一个客厅，客厅两边各有一间，是两家人的卧室。
走进马正权的卧室，一个柜子隔开，两边各有一张床，这就是他和女儿居住的地方。
马正权今年45岁，双腿已经扭曲，小腿比手臂还细。他的右腿因为骨折的次数太多，现在骨头已经接不上了，只要轻轻一翻，就能把全部脚掌翻转过来。右腿还有痛感，但是一点力量都使不出。
马正权已经多年无法站破，走路的时候只能四肢着地匍匐，手上磨出一层厚厚的老茧。说起从小到现在四十多年所受的苦，他说：“提都不能提，一提就要掉眼泪。”
以前，村里没通自来水，院子里有口水井。为了打水，马正权趴在井边，用双手把装满水的桶拽上来，再用牙齿咬住塑料桶上的把手，爬行着把水送进厨房里。他的四颗门牙因而早早地脱落了。“每次我们看见，都赶快过去帮忙，但大多数时候，他就是那样生活的，怎么说呢……就是一个惨字。”马家的一位亲戚说。
马正权有一个女儿，叫马春艳。可怜的是，她也患了脆骨病，6岁时就经常摔倒，骨折屡次，左大腿上因为手术，留下了一条深约1厘米、长10多厘米的疤痕，现在只能借助拐杖行走。马正权的所有希望，都寄托在女儿的身上。为给女儿看病，他已借了一万多元外债，至今还有4000元的印子钱无力偿还。去年，马正权的妻子受不了，跟他离了婚，丢下他和女儿相依为命。
2007年，马正权在村里找了份活，帮人剥牛皮，花一早上的时光剥一条牛的皮，能挣20元钱。可这份活的收入并不固定，有人杀牛了才有活干，平时只能在家呆着。家里有一点田，与妻子离婚后，家里无人能种，只能租出去，换取一年两三百块钱的房钱。当地政府每月给50元低保，父女两人加起来共100元，平时开销就靠这点钱，除了买米和盐，马正权不敢买其他的货色，他身上穿的衣服，都是妻子留下的。
10月25日晚上，马正权预备做晚饭了。他家的厨房灶台还不到半米高，平时烧饭，马正权就坐在灶边上。厨房里只有一小把折耳根，外加一个已经干了的莲斑白。“莲花白是邻居送的，但是没有油不能炒，只能放着。平时我们都是就着咸菜吃饭。”
筹备生火时，马正权才发明，厨房里只有两根烧过的椽子，连引火柴都烧完了。他只得爬到厨房外面，找了一把稻草生火。
“假如能回到学校
我必定好好读书”
马春艳，马正权的女儿，17岁，双腿因脆骨病残疾。从小都是母亲送她到学校上学，小学就在村庄里面，还方便一些；而初中在镇上，母亲就在离学校很近的地方租了一间房子，迟早接送她上学。
母亲与父亲离婚后，马春艳上学的盼望就成了泡影。去年，正读初二的马春艳辍学了。这令她无比伤心――为了上学，她付出的代价比同龄人多得多。
马春艳固然不能畸形行走gucci 2012奢華名品 新款目錄，但学习成就很好，小学毕业的时候还考了全校第一名。学校给她颁发了奖金，但她无奈到学校去领，老师把奖金送到了家里。上初中后，虽然教室在一楼，可物理和化学等课程须要到教养楼的三楼或者四楼去上，马春艳拄着拐杖爬不上去，没人帮忙时，她有良多课上不了，只能一个人在教室里自学。因为举动不便，连上厕所也很艰苦，马春艳只能忍着干渴不喝水，等妈妈到学校接的时候，再去上厕所。
辍学在家后，马春艳并没有废弃上学的动机，每天早上都在家里自学，看一上午的书，下战书的时候才休息一会。今年的初中毕业考试，学校老师也告诉了她，为了加入测验，她找表姐把本人背进了教室，就是愿望可能拿到初中毕业证。
“我连做梦都想到回学校上学。如果能回到学校，我一定会好好读书，一定自负、刚强地面对当前的生活。”这个拄着拐杖的女孩一脸当真地说。
医生：脆骨病无法治愈
患者只能警惕运动
老六马正福，虽然家有妻女，女儿也幸运地没有患脆骨病，但家里的前提也好不到哪儿去。因为无法正常走路，马正福只能呆在家里扫扫地，用电饭煲做饭，再扶着院子里的围墙，去给家里养的牛喂喂草。其余时间他都只能闲着。卧室楼上的楼板塌了，他也无力维修。每月，他能领到50元的低保金。
这病是哪里来的呢？马正顺回想：“家人的病，都是从我父亲那里遗传来的。我记得，以前父亲的双腿就轻易骨折，虽然不能走远，然而还能走动。到了咱们兄妹，六个人中就有四个人得脆骨病。小的时候常常骨折，家庭又难题，治疗不迭时，只能找村里的人用草药简略包扎，问题才越来越重大。”
马家还有两位脆骨病患者――逝世的大姐的女儿马丽芬、外孙女马萍。 昨天上午，在开远市解放军第五十九医院，记者找到了马丽芬和她的女儿马萍。
马丽芬说，她诞生时双腿就是弯的，无法正常行走gucci2012新款包目錄。她嫁到竹园镇后，生下了女儿马萍，但马萍也遗传了脆骨病，双腿也常常骨折。
10月17日，马萍在游玩时不当心摔倒，造成左股骨中止骨折，到医院治疗10天便已花掉1万多元。之前她的左腿也骨折过，不及时治疗，现在已经畸形。马萍很肥壮，只要别人看她受伤的双腿，她就惧怕得哭个不停。
马丽芬说，女儿小的时候就站不稳，最近三年来已经骨折了7次，以前骨折时随意包扎一下，这次才借钱到病院来做手术。一家人的生涯也十分拮据。不外荣幸的是，马萍这次医治比拟胜利，“之后只有她不再摔倒骨折，痊愈后会好一点。”
马萍的主治医生余大夫介绍，马萍去年就骨折过一次，没有及时治疗，造成腿部畸形。这次骨折后的手术比较成功，如果以后不再骨折的话，左腿不会有什么影响。
余大夫说，从马萍的母亲马丽芬的双腿情形看，她患的是成骨不全症，又称脆骨病。“患有这种疾病的人骨头特别懦弱，很小的外力就会造成骨折。个别微微摔倒，正凡人不会有事，但患有脆骨病的人就会骨折。患有成骨不全症的人，眼角膜会带一点蓝色，指甲还特殊毛糙。”余大夫先容，脆骨病是一种很少见的遗传性的疾病，不能治愈。患者在平凡生活中要防止跌倒，如果摔倒后骨折了，需要到医院及时治疗，治疗不及时容易导致骨头畸形，影响今后的生活。
在马家人寓居的芭蕉村，记者四处寻访得悉，除了马家人患有脆骨病外，其余的村民都没有这种疾病。
马家人由于患病生活陷入窘境后，村里的街坊们下地干活回家时，便利的话总会给马家人带些蔬菜从前。走时，不少人会低下头去，为这个遭病魔缠身的大家庭，发出一声繁重的叹气。
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